plingela

Hemma igen. Diagnos som blev är nedre motorneuronsjukdom, läkaren vill inte kalla det ALS men symtombilden är den samma.  Fortsätta äta bromsmedicin och hoppas få delta i forskning med start i augusti. Fick dock ett ännu tråkigare besked och det är att när man har som första symtom bulbära symtom är överlevnadstiden inte 10 år utan mycket mindre. Håller alla tummar och tår att jag får vara med i forskningsprojekt och att det funkar. Något positivt från Uppsala är att jag har iallafall inte fört denna sjuka gen till barnen. 
Nu ska vi njuta av sista semesterveckan.