plingela

Det har hänt mycket sedan jag skrev sist. Min mun har helt slutat fungera så nu blir det mat via PEGen. Det är fortfarande jävligt svår att ta in att jag aldrig mer kommer kunna äta allt jag vill genom munnen eller inte ens kunna dricka ett glas vatten. 

Min höger arm börja ge upp också. Det Känns nu som att sjukdomen tar över och jag har inget att säga till om. Det är väldigt jobbigt. 
på ett sätt vill jag bara att det ska ta slut men på ett sätt vill jag ha så mycket tid jag bara kan med min familj. Det gör så ont att ens tänka på att jag kommer lämna dom alldeles för tidigt. 

Hemma igen. Diagnos som blev är nedre motorneuronsjukdom, läkaren vill inte kalla det ALS men symtombilden är den samma.  Fortsätta äta bromsmedicin och hoppas få delta i forskning med start i augusti. Fick dock ett ännu tråkigare besked och det är att när man har som första symtom bulbära symtom är överlevnadstiden inte 10 år utan mycket mindre. Håller alla tummar och tår att jag får vara med i forskningsprojekt och att det funkar. Något positivt från Uppsala är att jag har iallafall inte fört denna sjuka gen till barnen. 
Nu ska vi njuta av sista semesterveckan. 

Sitter i ett rum på Akademiska i Uppsala för en second opinion. Kom igår och fick träffa en bra överläkare som gjorde en undersökning på mig. Ska snart iväg på flera undersökningar något slags ultraljud och någon mätning från huvudet och ner i kroppen. Läkaren var inne imorse och pratade lite och känslan jag fick då var att han instämmer med den redan satta diagnosen. Visste det innerst inne men fick ändå en meltdown. 

Det var ett tag sedan jag skrev här inne och det har hänt en del sedan dess kan man lugnt  säga. 2021 visade sig inte vara mitt år. Jag har nämligen fått diagnosen ALS. Det hela började i december 2020 då jag insåg att jag inte kunde prata ordentligt. Jag skulle läsa högt för barnen, hade köpt en sådan här bok där man läser ett kapitel om dagen fram till julafton men det gick inte. Tänkte inte så mycket mer på det. Sedan fick jag vad jag tror var halsfluss och efter det gick det bara utför. Träffade en neurolog i februari ochvfick diagnosen i början av april. Än så länge är det bara tungan som är drabbade men det gör ju att jag inte kan prata Och snart inte heller kan äta. Jag har fått en PEG inopererad i förbyggande syfte, har inte behövt använda den. Jag äter bromsmedicin men ingen vet om den fyller sin funktion. Förhoppningsvis ska delta i en studie som börjar i Augusti. 
man kan säga att livet är ganska tungt nu men håller alla tummar och tår att jag får leva längre än 2 år till. 

nu är jag så där himla kinkig igen. I några av mina vänners liv så har det hänt mycket förändringar och jag känner mig sjukt utanför. Eftersom mitt liv inte har ändrats så har jag inte hängt med. Känns tungt för jag har inte så många som jag kallar mina vänner och jag vill gärna ha kvar som jag har. 

Nu ska jag sörja Sveriges förlust i World hockey game

Jag är en mes och jävligt känslig.

I detta inlägg kommer jag att vara både jävligt självisk och jävligt elak. Just nu känner jag att jag önskar mig en bästis som allt finns för mig som jag bara kan ringa till och som har sin fulla uppmärksamhet på bara mig. Just nu känner jag att det inte finns någon sådan i mitt liv och jag känner mig väldigt ensam. Känns som jag står still i mitt liv och jag kommer inte vidare. Känns som allt bara går emot mig. Saknar att få vara nummer ett för någon utan att själv behöva ta första steget. 

Allt känns tomt och jag kan inte riktigt glädjas över något. 

Kan inte idag känna att det blir bättre fast jag vet att de kommer att bli det någon gång i framtiden

Det var jätte länge sedan jag var här. Känner bara att jag behöver skriva av mig lite.
pappa har fått en jätte konstig lungsjukdom som gör honom jätte anfådd och han orkar ingenting. Nu har han fått lunginflammation och ligger på sjukhuset. Igår sövde de ner pappa och han andas genom en respirator. Pappa var så slut i kroppen och har inte sovit på flera nätter så han tyckte att det skulle bli skönt. Jag tycker inte det. Vad händer på tisdag när de ska väcka honom? Tänk om han inte vaknar. Jag förstår att de har sövt honom. Men tänk om. Pappa tyckte att det skulle bli skönt att få vila och låta kroppen få återhämta sig och reagera på antibiotikan han får för lunginflammationen. hoppas bara att Göteborg kommer fram till ett beslut snabbt. Pappa behöver nya lungor och väntar på svar angående en transplantation.
Vet inte riktigt hur jag ska bete mig. Skulle gärna sluta fungera men jag måste finnas för min mamma.
Livet är väldigt surt just nu.

Over and out

Nu hemma igen och det är daga att fortsätta med husmålningen. 

Joline har slutat med nappen också. Först natten inatt och det gick super. Inget gnäll alls. Bara lite längre tid att somna. Så stolt över henne. Hon har blivit så stor. 

Inatt midsommarnatten så vaknade Julia och hade svårt att andas lät det som. Aldrig varit med om det förut. Ringer 1177 och de säger att det är falsk krupp och eftersom det är första gången så ska vi åka till akuten. Sagt och gjort. Morfar kom till Joline och vi andra åkte till akuten. 

Där blir vi sittande från halv två till fyra då jag storknar och vi åker hem. Tycker verkligen inte att det är ok med en knapp tvååring att vänta så länge mittinatten ok om det hade varit på dagen. Först vänta på doktorn som säger att hon ska inhalera adrenalin och sen vänta 45 minuter på att någon ska komma och ge oss det. Då blev jag arg och vi åkte hem. 

Mamma jobbade och hon kom ner och visade sitt missnöje. Hon skulle skriva en reklamation och prata med chefen för akuten. Hon va ännu argare än mig. 

Söndagen bjöds på mer jobb och direkt efter det på kalas. Fasters minsta prins fyller år. Klart man kommer hur trött och sliten man än är. 

Idag är det måndag och ledig dag. Men inte blev det sovmorgon för det. Upp halv åtta sen fullt ös och dåligt väder. Nu ska jag sova och hoppas att jag kan vila lite imorgon på dan och att de inte ringer från jobbet. Jag har ju trots allt beredskap.