plingela

jag

Hemma igen

Kategori: Min

Hemma igen. Diagnos som blev är nedre motorneuronsjukdom, läkaren vill inte kalla det ALS men symtombilden är den samma.  Fortsätta äta bromsmedicin och hoppas få delta i forskning med start i augusti. Fick dock ett ännu tråkigare besked och det är att när man har som första symtom bulbära symtom är överlevnadstiden inte 10 år utan mycket mindre. Håller alla tummar och tår att jag får vara med i forskningsprojekt och att det funkar. Något positivt från Uppsala är att jag har iallafall inte fört denna sjuka gen till barnen. 
Nu ska vi njuta av sista semesterveckan. 

Uppsala

Kategori: Min

Sitter i ett rum på Akademiska i Uppsala för en second opinion. Kom igår och fick träffa en bra överläkare som gjorde en undersökning på mig. Ska snart iväg på flera undersökningar något slags ultraljud och någon mätning från huvudet och ner i kroppen. Läkaren var inne imorse och pratade lite och känslan jag fick då var att han instämmer med den redan satta diagnosen. Visste det innerst inne men fick ändå en meltdown.